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转发一个自己的帖子:老大自闭还要老二么?

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14-10-30 16:15操作
只看楼主AA分享不感兴趣
转发一个自己的帖子:老大自闭还要老二么?
算是确诊一周年感悟

我们家目前唯一的孩子是自闭
一年前刚拿到诊断的时候,我在读autismspeak网站提供的一个给刚成为自闭家长的手册,里面讲到大多数家长的一个心理变化是:拒绝、怀疑-伤心-接受-积极面对。当时我还觉得好笑,好像他们能预测我的未来一样。结果都应验了。

这么说吧,有条件的话,我们肯定是想要老二的,老三估计没能力了。
而且,如果老二注定也是自闭的话,我们也要。没有谁会故意想要一个自闭的孩子,但是如果我的孩子不幸有了自闭,我一样也接受。

原因是
1、自闭不是不可战胜的。现在有很多已经成年的自闭症患者,他们都成功的战胜了自闭带来的挑战。不是说他们不再有自闭症了,而是说他们能够克服大多数的挑战,可以有工作、家庭、朋友。自闭是终生的,但是自闭带来的disability不是。从我们自己家的情况来看,没有比自己孩子的进步更能给人自信了。16个月刚诊断的时候,他没有语言,几乎没有eye contact,不理人,有一些重复行为,对很多sensory非常敏感,经常莫名的大哭大闹。还有睡眠问题和reflux。现在28个月了,话痨,非常聪明(尤其是视觉和想象力),和熟悉的人(父母和训练师)很亲,有自己的鬼点子,有时能和小朋友在一起平行的玩(不是协作的玩),很多sensory问题都减轻了,2岁的时候会自己睡觉了,刚完成了potty training(不落后吧!),对你有请求的时候会很眼巴巴的看着你(比如最近特别喜欢看我炒菜,我一炒菜就跑过来daddy pick me up, I want to take a look,举起双手踮着脚尖脸上都是冰糖渣子的看着我,然后还帮我撒盐,哈哈)。这么可爱的孩子你会不想再要一个么?

当然我们付出的代价是巨大的,我们一度有anxiety没办法睡好觉,基本上没有休息和假期,月光(一年的医疗费超过了10W)。现在孩子的therapy排的满满的,大约每周30小时,再多我们体力财力都吃不消了。但是看到孩子的进步我们觉得一切都值得。

2、人都是有缺陷的。钱胳膊少腿、缺钱、缺教养、缺德,缺什么都有。有一个妈妈说的好,“人要多么完美才不会被歧视”?很幸运我们在美国,好歹特殊教育有法律保障(虽然也不能太指望,呵呵),就业有反歧视,autism的研究和治疗是最先进的,很多人对difference也能够理解。

3、现实来看,老二将来能帮不少忙。没有比自家的兄弟姐妹更好的playdate。等我们老了孩子们多少还能有个伴。奢侈一点想说不定还能照顾一下我们俩,哈哈。有人会觉得这样对老二不公平,其实在这样的家庭成长,会学会更加的关爱,能更理解人与人的不同,不是更完美的一个人么?举个例子,有一个妈妈有两个女孩,一个自闭一个正常,一次在外面玩的时候一个小男孩欺负那个自闭的娃,结果另一个马上跳出来推开那个男孩说“She is my sister. You do not bully her.” 作为父母还能有比这对更美好的姐妹么?

4、如果老二也有自闭,我们只会做得更好。我们会一开始就想办法减少risk(比如special diet,nutrition,avoid pollution),关注各种早期迹象,尽早开始干预(最近一个研究对7个高危的孩子从6个月开始大强度干预,等到了2-3岁,只有一个被确诊)。到时候我们自己都是半个therapist了,妈妈甚至想以此为职业。

磨难使人变得更坚强,也更能体会到人生的真谛。我们非常感谢我们的孩子给我们带来的一切,也同样欢迎下一个的到来。
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14-10-30 16:26操作
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祝福楼主全家幸福。大宝和未来的二宝开开心心,健健康康。
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14-10-30 16:30操作
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祝福楼主。同时也是给我很大的鼓励。我怀着老二, 老大25个月,马上要去诊断自闭。。。。
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14-10-30 16:31操作
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老大几岁了?早点要老二吧,会有个玩伴儿,相信会有好作用。 祝福自闭家庭的孩子都天天进步。
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14-10-30 16:31操作
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祝福,大宝宝身体健康,二宝宝顺顺利利。。
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14-10-30 16:40操作
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祝福
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14-10-30 16:40操作
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blessing 国内自闭症多吗
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14-10-30 16:43操作
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祝福lz
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14-10-30 16:46操作
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blessing 国内自闭症多吗
limuyi 发表于 10/30/2014 4:40:44 PM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1716835&postid=65052349#65052349][/url]
不知道,国内没有统计数字
不过按照其他各国的统计,没有发现人种上的差别
男女4:1
另外,美国的统计数字一直在提升。最近的几个研究发现实际的发病率在近20年之内并没有提高,说明统计数字提高了大部分是因为awarenness提高了,以及诊断标准的放宽
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14-10-30 16:54操作
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这是个爸爸吗? 很佩服!祝福你们一家.
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14-10-30 16:57操作
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祝福楼主
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14-10-30 17:02操作
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辛苦付出一定会有回报的。bless!!!!!
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祝福楼主!!!!!!!!!!!!!!!!
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14-10-30 17:05操作
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回复 [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1716835&postid=65051914#65051914]1楼wdyygmj的帖子[/url] 我家老大高功能自闭,恢复的不错,现在10岁了,我正在生老二,是个女儿。 有了亲身体验,现在很想成为一个specialist, 就是不知道去哪里认证。
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14-10-30 17:05操作
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真的觉得很感动,看的我眼泪都漫出来了。因为爱真的是非常伟大的,为自己心爱的孩子付出,再多也不会觉得多,哪怕他在别人的眼里有再多的缺陷,依然是我们自己眼里的完美宝贝。 祝福你们一家人,大大的祝福。
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祝福你们一家!!!
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写的真好。要像你们学习!
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我也哭了,加油
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祝福~
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回复 [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1716835&postid=65051914#65051914]1楼wdyygmj的帖子[/url]

我家老大高功能自闭,恢复的不错,现在10岁了,我正在生老二,是个女儿。
有了亲身体验,现在很想成为一个specialist, 就是不知道去哪里认证。


april507 发表于 10/30/2014 5:05:52 PM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1716835&postid=65052810#65052810][/url]
当BCBA好像对语言要求蛮高的,OT之类的可能好一些
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